De un vistazo
Líder mundial en investigación y educación sobre el melanoma, el galardonado Melanoma Institute Australia (MIA) se esfuerza constantemente por avanzar en el tratamiento y la intervención del melanoma. La colaboración abierta es fundamental para el éxito de sus esfuerzos, pero la privacidad y la seguridad son igualmente importantes. Para avanzar en su estrategia de transformación digital y cumplir las estrictas normativas gubernamentales, el MIA se asoció con BlackBerry.
Los peligros del melanoma
La playa australiana de Bondi recibe una media de 2,6 millones de visitantes al año1, de los cuales más de la mitad son internacionales. Es una de las playas más concurridas del planeta. Como le dirán los socorristas de Bondi, también hay muchos peligros.
Riptides. Tiburones toro. Medusas caja. Como cualquier playa de Australia, Bondi alberga muchos animales dañinos y peligros medioambientales. Pero todos ellos palidecen en comparación con el depredador más mortífero del país: el sol.
Juntos, Australia y Nueva Zelanda tienen algunas de las tasas de cáncer de piel más altas del mundo2. De ellos, el peor es el melanoma: se calcula que se cobrará 7.320 vidas en 20193, con más de 1700 solo en Australia4. En comparación, los ataques de tiburón provocaron solo 47 muertes en las últimas tres décadas5, y los ahogamientos costeros causaron 110 muertes en 20176.
Cada cinco horas muere una persona en Australia a causa de esta enfermedad. Es la forma más común de cáncer entre los hombres y mujeres australianos de 15 a 39 años, y cuesta millones a las organizaciones sanitarias cada año7. Se trata de un problema grave que organismos de todo el mundo se esfuerzan por resolver.
Ahí es donde entra en juego el Melanoma Institute Australia.
Pionera en la investigación del melanoma
El Melanoma Institute Australia es el centro líder mundial en atención, investigación y educación sobre el melanoma. Con regularidad es pionero en nuevos tratamientos, esfuerzos por los que ha sido reconocido con múltiples premios. Alberga la mayor base de datos de investigación sobre el melanoma del mundo, así como casi 50.000 historiales de pacientes.
También atiende a 10.000 pacientes al año, entre ellos 1.500 recién llegados anuales.
"El Melanoma Institute Australia está a la vanguardia de la investigación sobre el melanoma, pero no hemos llegado aquí solos", afirma Matthew Browne, Consejero Delegado del MIA. "El melanoma es una enfermedad global, y curarla es por definición un esfuerzo global. Trabajamos con instituciones de toda Australia y con socios de Estados Unidos, Europa y el Reino Unido, todos con un objetivo en mente: reducir a cero las muertes por melanoma."
MIA se financia principalmente a través de la filantropía, las subvenciones públicas y la financiación comunitaria. Una de sus campañas de financiación más importantes es la Marcha del Melanoma, que consiste en marchas y actos comunitarios por toda Australia. En cierto modo, la Marcha del Melanoma es una representación perfecta de lo que representa la organización: unir a la gente para crear un mundo en el que las muertes por melanoma sean un recuerdo lejano.
Un esfuerzo mundial
La colaboración está en el centro de todo lo que hace el Melanoma Institute Australia. La organización trabaja con socios internacionales de todo el mundo, incluidas entidades de Noruega, Reino Unido, Canadá y Estados Unidos. La capacidad de compartir libremente información tanto interna como externamente es crucial para estas relaciones, y fundamental para el éxito de los diversos ensayos clínicos y proyectos de investigación del MIA.
Más allá de la investigación, otra función clave consiste en prestar apoyo a las clínicas que forman parte de la Agrupación del Instituto del Melanoma. Los clínicos deben poder almacenar y acceder fácilmente a la información gestionada por la organización, tanto a los datos de investigación como a los historiales de los pacientes. Además, deben poder compartir libremente los datos con pacientes, proveedores de seguros y colegas.
Dejando a un lado el panorama de la seguridad en Australia, muy regulado, MIA considera que la privacidad y la seguridad de los pacientes son tan importantes como su salud. Reconoce que la información contenida en su base de datos es una mina de oro para los piratas informáticos: un solo registro de un paciente puede contener su historial social, financiero y médico, y valer hasta 1.000 dólares en el mercado negro. Además, debido a sus socios internacionales, MIA debe cumplir normativas como la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico y el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD).
El reto de la colaboración en la sanidad
Cuando Australia introdujo por primera vez la Ley de Notificación de Infracciones de Datos en 2017, Melanoma Institute Australia optó por revisar sus sistemas y procesos. Durante esta revisión, la organización se preocupó principalmente por cómo mantener segura la información almacenada en sus bases de datos fuera de su propio perímetro. Cualquiera que fuera la plataforma de colaboración elegida, debía ser capaz de cifrar los archivos tanto en reposo como en tránsito.
MIA también tendría que mantener el conocimiento y la propiedad de la información sensible, independientemente de con quién se compartieran esos datos. Para ello, debía controlar quién podía acceder a un archivo concreto y qué podía hacer con él. Necesitaba un sistema que proporcionara un seguimiento completo de los archivos, con amplias capacidades de registro para apoyar el proceso de auditoría de los ensayos clínicos, un sistema en el que pudiera confiar para mantener el control de su información y cumplir normativas como el GDPR.
La integración y la facilidad de uso también eran prioridades clave. Una plataforma incapaz de funcionar a la perfección con la infraestructura existente de MIA no era una opción. Tampoco lo era una que no fuera compatible con varios sistemas operativos. Del mismo modo, tampoco era viable un software que exigiera cambios significativos en los flujos de trabajo existentes.
"Nuestros médicos son algunas de las personas más trabajadoras y apasionadas que uno pueda conocer", afirma Ernie White, Director de Información del Melanoma Institute Australia. "Desde el principio, uno de nuestros principales objetivos fue apoyarles con una plataforma fácil de usar. Cualquiera que fuera la solución que eligiéramos, tenía que integrarse en el proceso clínico sin interrumpirlo".
En colaboración con Optus, la segunda empresa de telecomunicaciones de Australia, MIA buscó una solución que cumpliera estos requisitos. El resultado fue BlackBerry® Workspaces, una plataforma empresarial de colaboración segura, almacenamiento de archivos y sincronización. MIA implantó Workspaces con la ayuda de BlackBerry® Servicios profesionales.
Eficacia, seguridad y comodidad
"Muchas organizaciones como la nuestra ya confían en la seguridad interna. Pero también necesitábamos una forma de proteger los datos una vez que salen del edificio", explica White. "La importancia de la visibilidad, el control y el seguimiento -y la posibilidad de revocar el acceso a la información que ya no queremos compartir con una entidad- es absolutamente vital".
Inicialmente, el Melanoma Institute Australia implantó BlackBerry Workspaces en su departamento de ensayos clínicos. Los equipos de investigación y los clínicos pueden ahora compartir libremente incluso los datos más delicados, tanto a escala nacional como internacional, sin preocuparse por la seguridad o el cumplimiento de la normativa, y con una formación mínima. Según White, algunos médicos internacionales empezaron a utilizar Workspaces durante el proyecto piloto inicial sin recibir ninguna orientación de su equipo.
BlackBerry Workspaces se ha convertido desde entonces en parte integrante de la forma en que MIA colabora a todos los niveles y se utiliza para compartir información con fuentes como sus departamentos de radiología e imagen de distintos hospitales. También ha aprovechado la solución para mejorar considerablemente la eficiencia y los resultados de los pacientes en sus clínicas.
"Utilizamos BlackBerry Workspaces para todos los aspectos de nuestra práctica, y ha hecho que todo sea más eficiente y seguro", explica Miller. "Por ejemplo, las reclamaciones de seguros solían requerir mucho tiempo y esfuerzo. Antes teníamos que enviarlas por correo certificado y esperar días o incluso semanas a que nos contestaran, pero a través de BlackBerry Workspaces podemos enviarlas por correo electrónico con unos pocos clics."
Aparte del trabajo administrativo, las clínicas de MIA también utilizan BlackBerry Workspaces para compartir datos con los pacientes de forma segura. Además de contribuir al cumplimiento de la normativa, esto proporciona tranquilidad a los pacientes, algunos de los cuales han expresado su agradecimiento a MIA por salvaguardar sus datos, señala Miller. La clínica también utiliza BlackBerry Workspaces Email Protector para proteger todos los archivos enviados por correo electrónico, lo que permite una comunicación más segura sin introducir inconvenientes.
Gracias a los registros de auditoría, Miller y sus colegas tienen ahora confirmación de la recepción de documentos críticos. Ya no es necesario pasar por procesos manuales ni perseguir a los destinatarios para asegurarse de que están haciendo caso de lo que se les ha enviado. De cara al futuro, MIA también está considerando la posibilidad de implantar BlackBerry UEM para el aprovisionamiento, la gestión de dispositivos y la gestión de políticas.
Hacia un futuro digital
El melanoma es una enfermedad compleja que no puede curarse con los esfuerzos de una sola organización. Por eso es tan importante para el Melanoma Institute Australia la colaboración abierta más allá de las fronteras nacionales e internacionales. Por eso MIA buscó una plataforma que le permitiera hacerlo sin dejar de proteger los datos de los pacientes y de la investigación.
Gracias a su colaboración con BlackBerry, Melanoma ha implantado una plataforma segura con la que sus clínicos se sienten cómodos. Ha incorporado una herramienta de colaboración y compartición de archivos que permite y protege su investigación. BlackBerry se siente honrado de haber contribuido a hacer esto posible y está deseando ver lo que el futuro depara a MIA.
1http://www.destinationnsw.com.au/wp-content/uploads/2013/01/BondiVisitor-Profile-YE-Dec-2016.pdf?x15361
2 https://www.melanoma.org.au/understanding-melanoma/melanoma-factsand-statistics/
3 https://www.skincancer.org/skin-cancer-information/skin-cancer-facts
4 https://melanoma.canceraustralia.gov.au/statistics
5 https://www.news.com.au/technology/science/animals/horror-shark-attackand-fatality-statistics-show-how-deadly-australias-beaches-can-be/news-stor y/309116d58dd2336279d46cc20234ac87
6 https://www.royallifesaving.com.au/about/news-and-events/news-items/drowning-deaths-decrease-but-royal-life-saving-and-surf-life-saving-urgeagainst-water-safety-complacency
7 https://www.melanoma.org.au/understanding-melanoma/melanoma-factsand-statistics/